Por Carla Perelló. Adolescentes y niños con VIH dependen de medicamentos Antiretrovirales concebidos para adultos que no facilitan la adherencia al tratamiento. Un severo problema no abordado por la industria farmacéutica y que genera múltiples trastornos. La palabra de los especialistas.
Una vez por la mañana y otra por la noche tiene que tomar el cóctel de medicamentos para que el virus del VIH no avance sobre su cuerpo. Emanuel tiene seis años. La tarea es difícil. Kaletra es uno de los remedios que tiene que ingerir. Viene en formato de pastilla extragrande –para su boca– o jarabe. Despide olor y tiene sabor a kerosene, por eso no lo quiere tomar.
La historia se replica en cada niño y adolescente que convive con el virus del VIH alrededor del mundo. En el corto titulado “Medicación Pediátrica Ya!” producido por la organización Rock & Vida, la directora del hogar para chicos con VIH-Sida Casa Manu, Silvia Casas, le pone voz al reclamo que alzan en la campaña: “Las formulaciones pediátricas contra el VIH-Sida no son prioridad para las farmacéuticas”.
El corto se puede encontrar en Youtube. Allí, todos los participantes concuerdan con la premisa que aparece al minuto en letras de molde blancas y que señala Casas cuando reclama a los grandes laboratorios mundiales la falta de producción de antiretrovirales para niños. Ese es el mayor inconveniente del planteo que alzan desde diversos espacios: no se trata de la implementación de cierta política pública en determinado país, sino que trasciende las fronteras. El panorama es el mismo para cualquier niño o adolescente en el mundo.
“Según algunas teorías no es redituable para estas empresas multinacionales hacer farmacología pediátrica. Pega fuerte porque parecería ser que están diciendo que no les importa”, las palabras de Casas resuenan en el aire.
Pero, ¿se trata solo de cambiar el sabor kerosene por el de frutilla o que la pastilla sea más chiquita? Sofía Ocampo, de 18 años, explicó que “implementar una nueva medicación sirve para mejorar la calidad de vida y que cuando los chicos lleguen a la adultez tengan una carga viral indetectable”. La joven de 18 años, es una de las protagonistas de la campaña. Desde pequeña junto con su madre, también portadora del virus, se las ingeniaron para evitar sentir los sabores “horribles” del cóctel, que entre los 4 y los 13 años fue de 16 pastillas. Mezclarlos con yogurt, gaseosas, salir corriendo a lavarse los dientes y la lengua. Todo vale a la hora de combatir el virus para poder crecer “como cualquier persona, normal”, señaló Sofía a Marcha.
La adherencia al tratamiento del que habla no significa solo que el cuerpo asimile las drogas para ganar la batalla, se trata de asumir la enfermedad desde el punto de vista psicológico, en una sociedad que discrimina y muchas veces carece de la información necesaria para sortear los prejuicios.
En segundo plano, queda la toxicidad de las drogas cuyos efectos adversos están previstos para el de una persona desarrollada, adulta. Además, de que muchos medicamentos tienen altas dosis de alcohol. Según indicó la directora de Casa Manu, son entre seis y siete pastillas las que conforman el tratamiento antiretroviral, sin tener en cuenta vitaminas y cobertores gástricos, entre otros, que evitan el debilitamiento del sistema.
Casas, habló desde su oficina del hogar ubicado en Monte Grande, donde albergan a unos 18 chicos, desde bebés hasta entrados en la adolescencia. “El chico te llora, se enoja, se escapa abajo de la mesa, juega, no quiere. Por eso a veces lleva hora y media dar los medicamentos”, señaló.
Mientras tanto, la deserción al tratamiento significa dejar las puertas abiertas al virus para que mute y se adueñe del cuerpo. Ya que no alcanza sólo con la pastilla. Alguien que acompañe, la contención y el cariño siempre son necesarios. “Hay muchos chicos que abandonan el tratamiento en la adolescencia, cuando empiezan con la rebeldía”, contó Sofía que conoce compañeros de hogares que se cansan de los vómitos y las diarreas.
La dificultad del procedimiento médico consiste en que no puede retomarse cuantas veces uno quiera. Sino que ante cada nuevo intento la medicación cambia, porque el virus logra mutar y hacerse resistente, hasta que se llega a un límite de drogas que pueden combatirlo. Cuando la lista se termina, se terminan los tratamientos. Según Rock & Vida “el 50 por ciento de los adolescentes de entre 12 y 19 años abandonan el tratamiento antirretroviral que combate el VIH”.
En caso de que todo esté encaminado, en la etapa entre la niñez y la entrada en la adultez, los tamaños de los remedios también se convierten en un problema, porque se suministran según la masa corporal. Casas es gráfica respecto de esto: “Cuando al chico le tenés que dar un tercio de una cápsula hay que partirla con un cuchillo sierra y al romperla no sabés si te quedó un tercio. Tampoco se fracciona en los hospitales donde te dan la medicación”.
“Creemos que el documental es una herramienta de siembra. Muchos tomarán conciencia, aun cuando no hayan experimentado estas vivencias, algunos lo llevarán como motivo de reclamo y lucha y otros, desde roles clave, tomarán decisiones transformadoras”, contó Adriana Vanoli, una de las hacedoras del proyecto, integrante de Rock & Vida.
Sofía Ocampo, además de la experiencia propia, a diario ve y colabora para concientizar sobre cómo evitar el contagio del VIH. Lo hace desde la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos, integrada por jóvenes de 15 a 30 años de todo el país, a la que se puede acceder a través de jovenespositivos@gmail.com. Y también es parte de la Red de Jóvenes por la Salud.
Cada tanto, se realizan encuentros a nivel provincial. “No se hablaba de la adherencia de los más chicos. Se hablaba de terminar con la transmisión vertical, en el nacimiento. Pero, ¿qué hacemos con los que ya están?”, reclamó.
Aunque es innegable el avance de la ciencia en materia de descubrimientos para inhibir al virus, Casas tiene la idea fija. Que haya medicación para chicos es “un desafío”: “Es la gran deuda que tiene el mundo farmacológico con respecto al VIH y la niñez: hacer formulaciones con sabores, acordes muchas veces a un bebé recién nacido”.